뇌전증과 함께하는 일상생활
건강한 생활습관과 마음가짐을 알아보겠습니다.
1. 중요한 핵심
꼭 기억하기
약을 매일 같은 시간에 [중요] 충분한 수면 [발작예방] 거의 모든 활동 가능 - 제약 적음 과잉보호보다 믿음과 격려 학교, 친구들과 자연스럽게 장기적 희망 갖기 - 좋아질 수 있음피해야 할 것들: 발작 유발 요인
수면 부족 약 거르기 과도한 스트레스 과음 (청소년 이상), 고카페인 열, 탈수 번쩍이는 불빛 (광과민성 있는 경우)2. 약물 복용과 치료
약이 가장 중요한 이유
뇌전증은 약으로 조절하는 병입니다.
약 70-80%는 약만으로도 발작이 완전히 조절돼요.
약의 역할
•
뇌의 과도한 전기 활동을 안정시킴
•
발작 예방
•
뇌 손상 방지
약 복용 원칙 3가지
매일 같은 시간대
•
아침 8시 → 저녁 8시 (12시간 간격)
•
알람 설정 필수!
절대 임의로 끊지 않기
•
"괜찮아진 것 같아서" 끊으면 → 더 심한 재발
•
약 조절은 반드시 의사와 상의
•
2-3년 발작 없어야 약 줄이기 시도
여분 항상 준비
•
약 떨어지기 전에 미리 처방
•
여행 시 넉넉하게
•
비상약 따로 보관
약을 깜빡했다면
깜박한지 오래되었으면 다음 주기에 복용하고 절대 2배로 먹이지 마세요!
정기 검진 꼭 받기
외래 진료 (1~3개월마다)
•
발작 조절 상태 확인
•
약 용량 조절
•
부작용 체크
혈액검사 (3-6개월마다)
•
약 농도 측정
•
간 기능 확인
뇌파검사 (6개월-1년마다)
•
뇌파 개선 여부
•
약 줄이기 판단 자료
3. 올바른 생활습관
생활습관이 중요한 이유
발작이 잘 조절되면 거의 모든 활동이 가능합니다.
발작을 예방하기 위해 생활습관을 잘 설정해 보아요!
수면
가장 중요!
충분한 수면이 발작을 줄이는 데 핵심이 됩니다.
규칙적인 수면 패턴•
매일 비슷한 시간에 자고 일어나기
•
주말에도 크게 바꾸지 않기
•
수면 부족은 발작의 가장 큰 유발 요인!
식사
권장•
규칙적인 식사 시간
•
균형 잡힌 영양
•
충분한 수분 섭취
주의•
알코올(술), 카페인 (의사 소견에 따라)
•
극단적인 다이어트
•
특별 식이요법 (의사 지시 있을 때만)
운동과 활동 - 대부분의 운동 가능해요!
권장•
달리기, 축구, 농구, 배드민턴
•
자전거 (헬멧 착용)
•
댄스, 요가, 태권도
주의하며 가능•
수영 (보호자 동반 필수)
•
인라인, 스케이트 (보호 장비)
•
등산 (혼자 앞서가지 않기)
•
놀이공원 놀이기구 (발작 조절 잘 되면 OK)
피해야 합니다.•
스쿠버다이빙, 번지점프, 패러글라이딩
•
격투기 (머리 타격 위험)
스크린 타임
TV, 게임, 스마트폰 대부분 괜찮지만 다음을 주의해 주세요.•
너무 가까이서 보지 않기 (50cm 이상)
•
어두운 곳에서 화면 보지 않기
•
중간중간 휴식
광과민성이 있다면•
번쩍이는 화면 주의
4. 가족이 함께 하는 슬기로운 뇌전증 생활
부모의 마음가짐
"병을 키우지 말고, 아이를 키우세요"
피해야 할 태도•
과잉보호: "안 돼", "위험해" 연발
•
특별 대우: 형제와 다른 기준
•
죄책감: "내 탓이야"
•
병 중심 대화: "오늘 괜찮니?" 매일 묻기
좋은 태도•
할 수 있는 것에 집중
•
또래 활동 적극 격려
•
다른 형제와 동등하게
•
아이의 가능성 믿기
형제자매에게 - 큰아이/작은아이도 신경써주세요
“병 때문에 관심을 덜 받는다고 느낄 수 있어요”
•
형제자매에게도 연령에 맞게 설명하기
•
"너도 소중해" 메시지 자주 전달
•
1:1 시간 갖기
형제에게 설명하기"동생이 뇌전증이라는 병이 있어서 가끔 병원에 가야 해.
하지만 놀고 싸우는 건 다른 형제들이랑 똑같아. 네가 특별히 조심하거나 양보할 필요 없어."
아이의 감정 돌보기
이런 감정은 자연스러워요
•
화남: "왜 나만 약 먹어야 해?"
•
슬픔: "친구들과 달라"
•
두려움: "또 발작하면 어떡해?"
•
부끄러움: "친구들이 알까봐"
부모의 역할: 감정을 인정하고 들어주기
•
"괜찮아, 네 잘못이 아니야"
•
"많은 사람들이 이 병을 가지고 잘 살고 있어"
•
필요하면 전문 상담 고려
마음가짐과 태도
"나는 뇌전증이 있는 아이가 아니라, 뇌전증을 가진 '나'야"
건강한 자아상
•
병은 내 일부일 뿐, 나를 정의하지 않아
•
할 수 있는 게 훨씬 많아. 꿈꿀 수 있고, 이룰 수 있어
부모의 자기 돌봄
“부모도 쉬어야 합니다, 보호자도 지칠 수 있어요.”
자신을 돌보는 것이 아이를 위한 것입니다.
보호자가 느낄 수 있는 감정
•
발작 올까봐 불안
•
다른 가족 돌보기 힘듦
•
죄책감, 외로움
부모(보호자)도 도움받기
•
배우자, 가족과 역할 나누기
•
환우 가족 모임 참여
•
필요하면 상담 받기
5. 장기적 관점 - 희망을 가지세요
뇌전증과 함께 잘 살아가는 사람들
•
약으로 조절되면 학교, 직장 생활 문제없음
•
운전면허도 발작 없는 기간 충족하면 가능
•
결혼, 출산 모두 가능 (유전병 아님)
•
많은 유명인들도 뇌전증 가지고 성공
성장하며 좋아지는 경우 많아요
•
소아기 뇌전증의 상당수는 사춘기 지나며 호전
•
약 끊고 완치되는 경우도 많음
•
꾸준한 치료가 핵심
6. 도움받을 곳 - 혼자 감당하지 마세요
환우모임, 심리상담, 정책/치료 지원 등이 이뤄지고 있습니다.
한국뇌전증협회
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뇌전증 지원센터
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뇌전증이 있어도 안심하고 살아갈 수 있는 세상을 만드는
환우와 가족, 동료 시민들이 있습니다.
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