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2025/12/06 14:00-17:00
프로토타운 북성로
(대구 중구 북성로 96 1층 프로토타운 북성로본부)
에필랩에 합께한 동료들과 활동 성과 공유 및 지속가능하고 따뜻한 연결을 모색하는 장
간질 X 뇌전증 O 캠페인
“간질” 표현 대신 “뇌전증” 표현 활용하기 캠페인
뉴스 & 소식
한국에자이, 뇌전증 인식개선 프로젝트 ‘에필랩 3’ 출범
2025/05/27
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2025/05/27
한국에자이, 뇌전증 생활실험실 ‘에필랩’ 1호 협력기관 현판식 개최
2025/04/10
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‘에필랩 협력기관’ 제1호, 경상북도 장애인부모회 칠곡군지부에서 현판식 개최
2025/04/07
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“뇌전증 있어도 안심하고 살 수 있는 세상을 위해”...작은 변화의 시작!
2025/03/13
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2025/03/13
[The만나다] "5시간 넘게 걸려서 병원 방문해도 진료시간은 3분"
2025/03/13
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일본 노크온더도어(주), 사단법인 경북장애인부모회 칠곡군지부 방문 한국형 뇌전증 기록 앱 나나카라 개발 박차
2024/12/27
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환자와 가족이 주도하는 뇌전증 정보 사이트
2024/11/12
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뇌전증, 더 이상 숨기지 않는 이야기...뇌전증 리빙랩 에필랩 워크숍
2024/11/06
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2024/11/06
한국에자이, 제주·칠곡 뇌전증 환자 가족과 인식 개선 워크숍 열어
2024/11/06
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사회문제 해결을 위한 ‘더 나은 협력’ 세계관이 필요하다
2024/09/20
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에필랩 활동 자료
에필랩 시즌2 김밥 팀은 뇌전증 환자(장애인)이 활동지원서비스를 이용하는 것 자체가 상당히 어렵다는 문제를 인식하고, 이 문제의 원인과 실태를 조사하기 위해 설문을 실시했습니다.
이용자, 활동지원사 양쪽 모두 현재 만족도 및 뇌전증과 내부기관 장애에 대한 인식조사를 실시했는데 약 500명에 가까운 분들이 응답해주셨습니다. 설문조사 내용과 더불어 뇌전증에 대한 올바른 이해를 돕는 정보들도 실었습니다.
에피튜드_활동지원사편 (최종).pdf
2518.5KB
파일을 다운로드 받으셔서 인용, 활용하실 때에는 꼭 출처를 밝혀주시길 바랍니다.
에피튜드 - 장애인 활동지원서비스 편
에필랩 시즌 2
김밥 팀
김밥 팀
은
뇌전증 환자(장애인)
이
활동지원서비스 이용의 어려움
이라는 문제의 원인과 실태를 조사하기 위해
설문을 실시
했습니다.
에필랩 시즌1에 이어 시즌2에도 참여한 칠곡 유후 팀은, 뇌전증 환자/가족의 사례를 모아 사례집을 만들고 북콘서트를 진행했습니다. 사례집의 제목은 <번쩍이는 우리>로 총 10명의 환자/가족의 사례가 담겨있습니다. 북콘서트에서 5명의 뇌전증 환자의 가족인 작가님들이 직접 낭독하고 많은 분들에게 공감과 감동을 불러일으켰고, 뇌전증에 대해 올바르게 이해할 수 있는 교재이자 장이 되었습니다.
사례집을 다운로드 받으시어 인용/활용하실 때에는 꼭 출처를 밝혀주시길 바랍니다.
사례집-표지.pdf
319.3KB
사례집-본문.pdf
1601.4KB
사례집 <번쩍이는 우리>
에필랩 시즌 2
칠곡 유후 팀
칠곡 유후 팀
은, 뇌전증 환자/가족의 사례를 모아
사례집
을 만들고
북콘서트
를 진행했습니다.
정책제안서와 뇌전증 인식개선 강의가 진행된 ‘제주에서 출발하는 희망비행기’ 행사 후 단체사진
에필랩 시즌1에 이어 시즌2에도 이어서 참여한 팀 ‘한 걸음 더’는 제주에서 뇌전증 치료가 어려운 현실과 정책적 지원이 필요하다는 지역사회 공감을 이끌어내기 위한 다양한 활동을 진행했습니다.
뇌전증이 있어도 안심하고 건강하게, 행복하게 살아갈 수 있는 제주도를 향해 ‘한 걸음 더’ 나아가는데에 많은 분들이 관심과 응원을 보내주시길 바랍니다.
(최종)뇌전증협회 제주지부 정책제안서 250214(수정).hwpx
3076.2KB
제주도에서 뇌전증 당사자(환자, 가족)들의 목소리를 더 모으고 필요한 변화를 만들어내기 위해 한국뇌전증협회 제주지부 설립을 준비하고 있고, 활동을 바탕으로 제안하고자 하는 정책을 소개하는 자료입니다.
제주 뇌전증 지원 정책제안서
에필랩 시즌 2
한 걸음 더 팀
팀 ‘
한 걸음 더
’는
제주에서 뇌전증 치료가 어려운 현실과 정책적 지원이 필요
하다는 지역사회 공감을 이끌어내기 위한 다양한 활동을 진행했습니다.
우리아이뇌전증
아이의 발작 증상으로 불안한 보호자들을 위한 공간입니다. 어디서 정보를 찾아야할지 모르는 상황에 공감한 보호자들이 의견을 모아 만들었습니다.
우리아이뇌전증.com
에필랩 시즌 2
와이낫 팀
"우리아이뇌전증.com"은
와이낫 팀
과 함께 만들었습니다. 이 홈페이지는
뇌전증 구분
,
뇌전증 진단 후 안내
에 대한 정보를 알기 쉽게 공유하고자 만들었습니다.
에필랩 리포트_내지_수정Re.PDF
161548.1KB
파일로 다운로드를 원하시는 분들은 위 pdf 자료를 다운로드 받으시면 됩니다. 인용이 필요할 시에는 꼭 출처를 밝혀주세요. *한국에자이가 주최하고 내마음은 콩밭 협동조합이 주관한 ’뇌전증 생활실험실, 번쩍번쩍 에필랩’ 시즌1 자료집입니다.
에필랩 리포트 (시즌1 자료집)
에필랩 시즌 1
한국에자이가 주최하고 내마음은 콩밭 협동조합이 주관한
’뇌전증 생활실험실, 번쩍번쩍 에필랩’
시즌1 자료집입니다.
에피튜드-학교편(최종).pdf
5728.9KB
뇌전증 생활실험실, 번쩍번쩍 에필랩 시즌1 활동에 참여한 ‘파인 팀’이 만든 <에피튜드 -학교 편>을 소개합니다. 뇌전증을 갖고 있는 아이가 학교 생활을 할 때 선생님과 친구들이 알아줬으면 하는 내용을 뇌전증이 있는 아이가 설명해주는 방식으로 구성해보았습니다.
성과공유회 때 발표한 자료를 함께 공유하니 참고하시길 바랍니다.
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pdf 파일을 다운로드 받으시고 추후 인용, 활용하실 때에는 꼭 출처를 밝혀주시기를 부탁드립니다.
에피튜드 : 학교 편
에필랩 시즌 1
파인 팀
‘
파인 팀
’이 만든
<에피튜드 -학교 편>
을 소개합니다.
에필랩 시즌1에 참여한 어펙션 팀은 뇌전증이라고 하면 떠올리는 ‘대발작’외에도 다양한 발작 양상이 있다는 것을 알리기 위한 숏폼 영상을 제작했습니다. 소아뇌전증 전문의이신 계명대학교 소아청소년과 변준철 교수님과 만나 인터뷰를 했고, 인터뷰를 통해 설명해주시는 내용을 편집하여 유튜브 숏츠로 업로드했습니다.
#1 광과민성 발작
#2 무긴장 발작
#3 결신 발작
#4 복합 부분 발작
다양한 발작 양상을 소개하는 숏폼 영상
에필랩 시즌 1
어펙션 팀
어펙션 팀
은 뇌전증이라고 하면 떠올리는 ‘대발작’외에도
다양한 발작 양상
이 있다는 것을 알리기 위한
숏폼 영상
을 제작했습니다.
에필랩 시즌1에 참가한 경상북도 칠곡군의 ‘유후’팀은 경상북도 장애인부모회 칠곡군지부 구성원들로, 주로 회원들을 중심으로 인식개선 캠페인과 자조모임을 진행했습니다. 이 때 환자/가족 당사자분들도 뇌전증에 대해 상당한 오해가 있었고 그것을 바로잡는 것이 중요하다고 생각하여 인식개선 자료를 포스터 형태로 만들어 부착하고 배포하였습니다. QR코드를 촬영하면 뇌전증에 대한 오해와 진실을 알기 쉽게 풀어 설명한 링크로 연결됩니다.
뇌전증의 오해와 진실, 그것이 궁금하다!
에필랩 시즌 1
칠곡 유후 팀
경상북도 칠곡군의
‘유후’팀
은
경상북도 장애인부모회 칠곡군지부
구성원들로, 주로 회원들을 중심으로
인식개선 캠페인과 자조모임
을 진행했습니다.
에필랩_제주(한걸음더팀)보고서 최종(양면).pdf
1726.2KB
에필랩 시즌1 제주에서 활동하는 ‘한 걸음 더’ 팀이 제주도내 뇌전증 치료 환경이 어떠한지 인터뷰, 자조모임 등을 통해 조사한 내용을 정리한 보고서입니다.
파일을 다운로드 받아서, 자료를 인용/활용하실 시에는 출처를 꼭 밝혀주시기를 바랍니다.
한 걸음 더, 보고서(제주)
에필랩 시즌 1
한 걸음 더 팀
‘
한 걸음 더
’ 팀이
제주도내 뇌전증 치료 환경
이 어떠한지 인터뷰, 자조모임 등을 통해 조사한 내용을 정리한
보고서
입니다.
2024_국립중앙의료원_뇌전증 환자의 삶의 질 향상을 위한 보건사업 기획 연구 보고서.pdf
5045.6KB
2024 행복한 일상 Vol.1.pdf
16828.0KB
2025 행복한 일상 Vol.2.pdf
34278.1KB
[에필랩_배포용]240908_환자 중심의 돌봄 리빙랩 과정과 효용.pptx
236909.8KB
뇌전증장애인의 보건복지 욕구 파악을 위한 연구.hwp
536.0KB
참고자료