뇌전증 Epilepsy + 생활실험실 Living LAB = 에필랩 Epilab
Living Lab?
리빙랩은 당사자가 직접 문제를 정의하고 해결 방안을 찾아가는 과정입니다.
특히 <뇌전증 생활실험실, 번쩍번쩍 에필랩>은 뇌전증을 가진 사람과 그 가족이 직접 참여하여 일상의 문제를 함께 해결하는 공간입니다.
번쩍번쩍 에필랩의 구조
뇌전증 생활실험실 <번쩍번쩍 에필랩> 시즌3은 소속 퍼플라이저의 협력으로 진행됩니다.
퍼플라이저(뇌전증 인식개선 활동가)
1.
경험전문가 : 뇌전증과 관련한 의제를 직접 제안하고 검증합니다.
주로 뇌전증 환자 및 가족 당사자들로서 뇌전증과 관련된 일상생활의 전문가이자 경험자로서 다양한 의견을 제시하고 기획된 실험활동에 참여하며, 실험활동을 통한 가치와 변화를 검증합니다.
2.
기획전문가 : 의제에 따른 실험활동을 기획하고 실천합니다.
캠페인, 영상, 디자인, 정책 등 다양한 분야에서 활동해온 전문가로서 뇌전증과 관련된 의제에 공감하고 환자 및 가족인 경험전문가와 교류하고 그들을 활용하여 문제해결 솔루션을 기획하고 실천합니다.
다양한 사람들의 협력을 통해 효과적인 솔루션을 개발하고 검증합니다.
우리는 변화를 함께 만들어나갑니다.
뇌전증이 있어도, 걱정 없이 살아갈 수 있는 사회를 위해.
뇌전증이 낯설지 않고, 자연스럽게 받아들여지는 사회를 위해.
뇌전증이 있는 사람도, 함께하는 가족과 활동지원사, 선생님, 동료도 모두가 행복한 환경을 위해.
에필랩은 그 길을 함께 만들어가고 있습니다.
그리고 그 길 위에 있는 모든 사람들은,
이미 변화를 만들어가고 있는 소중한 존재입니다.
뇌전증 생활실험실의 효과
#공감과 연결
“우리 아이도 뇌전증이 있는데, 같은 고민을 하는 분들과 이야기 나누면서 위로받고 있습니다.”
뇌전증을 가진 사람이나 가족은 때때로 고립감과 외로움을 느낄 수 있습니다.
사회적인 편견이나 정보 부족으로 인해 필요한 지원을 제대로 받지 못하거나, 말할 곳 없는 고민을 혼자 떠안고 있는 경우도 많습니다.
에필랩에 참여해 비슷한 경험을 한 사람들과 소통하며, ’나만 이런 것이 아니구나’라는 안도감을 느낄 수 있습니다.
같은 고민을 가진 사람들이 모여, 자연스럽게 서로를 이해하고 위로하는 분위기를 만듭니다.
#내가 직접 바꿔가는 세상
“저희 활동이 알려져서, 처음 뇌전증 진단 받은 아이의 어머니가 저희를 찾아왔습니다.
우리의 활동이 누군가에게 도움이 되어서 아주 뿌듯합니다.”
많은 뇌전증 환자와 가족들은 제도적 한계나 사회적 편견으로 인해 어려움을 겪지만, 이를 바꿀 방법을 찾기 어려운 경우가 많습니다.
에필랩에서는 단순히 불편함을 이야기하는 것이 아니라, 직접 해결책을 고민하고 현실적인 방안을 만들어 나갈 수 있습니다.
‘이런 서비스가 필요하다’, ‘이런 교육이 있었으면 좋겠다’는 의견이 실제로 정책과 서비스 개선으로 이어질 가능성이 높습니다.
이를 통해 본인의 경험과 의견이 사회 변화에 기여할 수 있다는 보람을 느낄 수 있습니다.
#현실적인 도움과 정보 얻기
“뇌전증이 있지만 학교에서 어떻게하면 잘 지낼 수 있을지 고민하고 있었는데,
비슷한 연령대의 환자(자녀)가 있어서 그들로부터 다양한 정보를 얻을 수 있었습니다.”
뇌전증을 가진 사람과 그 가족들은 정보 부족으로 인해 불필요한 불안감을 가지거나,적절한 지원을 받지 못하는 경우가 많습니다.
에필랩에서는 전문가, 의료진, 이해관계자 등 다양한 동료 시민들이 함께 참여하여 실질적인 도움을 받을 수 있습니다.
또한, ‘뇌전증 발작 시 대처’, ‘활동지원서비스 신청 방법’ 과 같은 구체적인 정보를 얻을 수 있습니다.
특히, 다른 가족들이 겪은 실제 사례를 통해, 나에게도 적용할 수 있는 유용한 팁을 배울 수 있습니다.
#사회적 인식 변화에 동참하기
“예전에는 뇌전증을 숨겨야 한다고 생각했는데, 이제는 조금씩 목소리를 내볼 수 있을 것 같습니다.”
뇌전증은 아직도 사회적 편견과 오해가 많은 질환입니다. ‘위험하다’, ‘무섭다’, ‘학교나 직장에서 생활하기 어렵다’는 잘못된 인식이 많아 뇌전증을 숨기고 살아가는 사람들이 많습니다.
에필랩과 같은 리빙랩 활동은 뇌전증이 자연스럽게 받아들여질 수 있도록 합니다.
인식개선 캠페인을 주최하거나 자료집을 만들어 배포하거나 영상을 만들어 공유하고, 활동지원사에게 알려주는 것만으로도 뇌전증을 대하는 사회적 태도가 조금씩 변화할 수 있습니다.
‘뇌전증이 있어도 충분히 일상을 살아갈 수 있다’는 메시지를 직접 전할 수 있습니다.
#내일이 오늘보다 나아지기를
“우리의 이야기가 세상을 조금씩 바꾸고 있다는 것을 믿습니다.”
에필랩에 참여하는 과정이 당장 눈에 띄는 변화를 만들지는 않을 수도 있습니다. 그러나 작은 변화가 쌓이면 큰 변화를 만듭니다.
오늘은 활동지원사 한 명이 뇌전증을 이해하게 되고, 내일은 학교에서 교사가 뇌전증을 더 배려할 수 있으며, 모레는 뇌전증이 있는 사람이 걱정 없이 서비스를 이용할 수 있는 사회가 될 수 있습니다. 에필랩 운영 방법론
노나카 이쿠지로 교수의 지식창조이론, SECI 모델 반영
한국에자이 기업사회혁신과 나우사회혁신랩은 "시민과 함께하는 기업사회혁신"을 모토로 지역사회의 다양한 이해관계자들과 협력하고 있습니다.
또한 노나카 이쿠지로 교수의 지식창조이론에 따라 공감을 위한 Socialization을 강조하며, 리빙랩 기반 사용자 중심 솔루션 공동 창출 플랫폼을 지향합니다.
에필랩의 주최 기업은 <Eisai>입니다.
hhc(human health care)를 도모하는 한국에자이 홈페이지 에필랩을 주최하는 기업 ‘한국에자이’의 hhc 활동과 SECI 모델을 소개하는 포스팅 