지난 2023년 시즌 1부터, 2025년 시즌 3에 이르기까지 뇌전증 당사자의 목소리가 중심이 되는 사회혁신 리빙랩 <에필랩>이 진행되고 있습니다.
에필랩은 뇌전증 환자와 가족이 일상 속 문제를 스스로 정의하고 해결책을 실험하는 리빙랩 프로젝트입니다.
시즌 1에서는
•
뇌전증 학교생활 가이드북 제작
•
인식개선 영상 콘텐츠 제작
•
자조모임 운영
등의 활동을 전국 5개 지역에서 실행했습니다.
시즌 2에서는
•
경련 증상이 나타나는 소아 환아 보호자를 위한 맞춤 정보 사이트 ‘우리아이뇌전증.com’ 구축
•
보호자 경험 사례집 제작
•
제주 지역 뇌전증 정책 제안 및 토론회 진행
•
뇌전증 장애인의 활동지원사 매칭 실태조사와 안내자료 제작
등 당사자 주도의 실질적인 사회 변화를 만들어내는 실험이 이뤄졌습니다.
시즌 3에서는
•
‘간질NO, 뇌전증YES’ 캠페인
•
•
뇌전증 인식개선 전국 순회 상영회
•
뇌전증 당사자 권리 액션플랜 가이드북 제작
•
지역별 뇌전증 자조모임 운영
이렇게 한층 심화된 다섯 가지 핵심 프로젝트를 추진합니다.
(한국에자이와 내마음은 콩밭을 중심으로
한국뇌전증협회, 노크온더도어, 폴티, 올타쿠나 등의 협력기관이 함께합니다. )
각 활동은 뇌전증에 대한 사회적 연대 확산과 실질적 정책 제안과 제도 변화를 목표로 합니다.
에필랩 시즌3는 서울, 수원, 광주, 원주, 칠곡, 제주, 창원 등 7개 지역에서 뇌전증 보호자 중심 자조모임을 운영합니다.
에필랩 운영진인 한국에자이와 내마음은 콩밭은 자조모임이 지속 가능한 뇌전증 활동의 지역 거점이 되도록 활동가를 지원합니다.
