에필랩과 퍼플라이저

"혼자가 아닙니다. 전국 곳곳에서 함께 걷는 사람들이 있습니다."

뇌전증 인식개선 활동가 '퍼플라이저'는 뇌전증에 대한 올바른 이해를 확산하고, 환자와 가족들이 서로 지지하며 성장할 수 있는 커뮤니티를 만들어가는 활동을 합니다.

퍼플라이저가 하는 일

지역 자조모임 운영

뇌전증 환자와 가족들이 경험을 나누는 안전한 공간을 제공하고, 
정보 공유와 상호 지지를 통한 정서적 연대를 형성합니다.

인식개선 활동

학교, 복지관, 공공기관 등에서의 교육과 캠페인을 통해 뇌전증에 대한 올바른 이해를 확산합니다.

커뮤니티 연결

퍼플라이저 간 경험과 자료 공유, 의료기관, 협회 등 관련 기관과의 협력으로 다양한 활동을 펼칩니다.

퍼플라이저

최지연

2기

제주

- 뇌전증 및 다른 장애 부모님들과 뇌전증 인식개선 및 정보공유 (대처법, 온열발작, 수면중 경기 등)

심재신

2기

전국

대구

대구지역 뇌전증 환우 모임(정기 자조모임) 진행 - 전지역 퍼플라이저 네트워킹, 연결 활동 진행
- 퍼플라이저 활동평가 워크숍 및 성과공유회 개최(전시, 공연의 형태) 

김예랑

2기

서울

- 중증 소아뇌전증 환아를 키우고 있는 가족들에 방문상담, 교류 
- 중증 소아뇌전증 환아 가족 자조모임 
- 가수, 배우 등과 함께하는 크리스마스 콘서트 등 환자 및 가족을 위한 치유 콘서트 기획 운영

정장미

2기

수원

- 아로마 공방을 찾는 손님들에게 뇌전증에 대해 알리고 관련한 정보들을 나눔 
- 가까운 가족과 친척, 그리고 어린이집 교사들을 대상으로 뇌전증 인식개선 교육 진행 

송직근

2기

대전

- 뇌전증 건강리더 교육과정을 통한 뇌전증 이해, 뇌전증 당사자 공감 인터뷰, 응급처치 및 이론 강의 진행

정주원

2기

대구

- 인문카운슬링 표현예술치료 분야를 활용해 뇌전증과 수치심을 소재로 뇌전증 비당사자들과도 함께 어우러질 수 있는 프로그램 추진 

황선희

2기

창원

- 장애아동을 키우는 어머니들과의 자조모임 운영
- 인스타그램 릴스를 활용한 뇌전증 인식개선 콘텐츠 제작(당사자 및 가족을 중심으로)

조다정

2기

광주

- 광주전남지역 뇌전증 환자 자조모임과 더불어 각 지역 퍼플라이저들과 연계하여 모임 진행

최보영

2기

칠곡

- 경상북도 장애인부모회 칠곡지부 회원들과 함께하는 월례회의에서 뇌전증 인식개선 활동 진행
- 기존 뇌전증, 뇌병변 장애 가족들로 구성된 동아리 <내부자들>의 활동에 퍼플라이저 교보재 및 활동 반영

송유진 (펄리스)

2기

부산

- 부산가톨릭대학교 간호학과 학생들과 팀을 이뤄 뇌전증 인식개선 캠페인 기획 추진(온,오프라인) 
- 뇌전증 환자와의 연결을 통해 공감 인터뷰 진행, 인식개선 교육 활동 전개

기수 별 활동 보기

KB ESG 임팩트, 퍼플라이저의 시작

1기

기획단, 1기 운영

퍼플라이저 2기 운영

2기

지역별 자조모임 활성화

2023년 활동 하이라이트

2023년 퍼플라이저들의 기록

활동가: 전국 10명

(서울, 수원, 광주, 대구, 대전, 창원, 부산, 칠곡, 제주)

활동: 총 77회

(자조모임 15회, 교육·체험 30회, 포럼 2회, 캠페인 2회 등)

도달: 약 50,600명 인식개선

콘텐츠: 온라인 릴스 20건 이상

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